Abstract EUROCANCER

En France l'incidence du cancer en 2000 chez les moins de 65 ans représente près de 40% de l'incidence totale chez l'homme et près de 50% chez la femme. Cette maladie concerne plus de 111000 personnes en âge de travailler (19-65 ans).Mais la problématique du maintien ou du retour à l’emploi de ces individus est récente. Il est encore trop rare de concevoir qu’avec un cancer il est possible d’avoir une activité professionnelle, pendant et après ses traitements. Hier encore le cancer était synonyme de décès, aujourd’hui on en guérit (tous cancers confondus) un sur deux.

 

C’est lors des Etats Généraux du cancer (1998, 2000 et 2004) que les personnes malades ont pu fait part pour la première fois publiquement de leurs difficultés à conserver une place dans le monde du travail.

Différentes recherches ont été menées sur les difficultés en matière d’emploi, en particulier chez les femmes atteintes de cancer du sein et ont confirmé l’importance de cette problématique_[1].

 

Dans une enquête par questionnaire auprès de 152 malades menée par Jeunes Solidarité Cancer en 2004, 44,6% des malades estimaient rencontrer des difficultés dans le travail[2].

Une étude plus large parue en mai 2006 a été menée par la Direction de la Recherche des Etudes de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) sur des patients pris en charge au titre de l’affection longue durée[3] . Cette étude met en avant le fait que 2 patients sur 10 ont perdu leur emploi après leur diagnostic, mais également que 4 patients sur 10 expriment le sentiment que leur cancer les a pénalisés de façon significative dans leur activité professionnelle. Les patients les plus jeunes (moins de 40 ans) sont significativement plus nombreux (24%) à faire état de conséquences négatives concrètes dans leur situation professionnelle. Cette étude est la première de cette envergure réalisée en France. Elle nous montre à quel point les difficultés perdurent. La simple question de l’annonce de la maladie à son employeur est source d’anxiété. La peur d’être jugé inefficace, d’être remplacé, d’être harcelé ou discriminé, sont des sentiments communs à de nombreuses personnes malades ou ayant été malades. Certes la loi protège chaque individu soigné pour une pathologie grave en interdisant le licenciement pour raison de santé (article L 122-45 du Code du travail) mais en pratique on constate que cette interdiction n’est pas toujours respectée.

Si les termes de « bataille » et de « combat » sont souvent utilisés pour illustrer la période des traitements, les mêmes expressions sont utilisées lorsqu’il s’agit de reprendre son emploi. Les personnes malades doivent en effet faire face à une nébuleuse d’acteurs et d’institutions ainsi qu’à une législation en perpétuelle évolution pour connaître leurs droits.

L’investissement dans la recherche médicale est suffisamment important pour que l’on prenne le temps de s’interroger sur le devenir de ces individus qui après un cancer souhaitent continuer à avoir une place dans la société. N’est-il pas de notre responsabilité collective d’être capable ou non de faire une place à chacun ? Aujourd’hui le travail est un élément central dans l’intégration au sein de la société et il est donc au cœur de cette rencontre entre le moi et le toi et la place qui est faite aux plus vulnérables d’entre nous dans le monde du travail est révélatrice de la volonté de la société de leur conserver la place à laquelle nous aspirons tous.

 

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[1] MAUNSELL E., BRISSON C. DUBOIS L., LAUZIER S., FRASER A. (1999) Work problems after breast cancer: an exploratory qualitative study. Psycho-oncology 8, 467-473

[2] JSC, « Cancer et qualité de vie », Planète [bulletin de JSC] 2004;4).

[3] Groupe d’étude ALD Cancer, « Situation professionnelle et difficultés économiques des patients atteints d’un cancer deux ans après le diagnostic », Etudes et Résultats N°487 mai 2006

Ni pauvres Ni soumis

Réuni en séance exceptionnelle le 17 novembre dernier, le conseil d’administration de l’APF, après consultation de son réseau, a décidé de lancer un mouvement massif, permanent et capable de marquer profondément l’opinion publique afin d’obtenir un revenu d’existence décent pour les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante, quels que soient l’âge et le régime dont elles dépendent.

Un tel mouvement citoyen ne peut se concevoir que dans un cadre inter associatif. C’est pourquoi, l'APF a invité tant sur le national que local l’ensemble des associations de personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante et les associations du secteur social à se joindre au mouvement:  "Ni pauvre, Ni soumis" (voir liste sur le site)

Ce mouvement a pour ambition que la question des revenus, préoccupation majeure des personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante, soit au centre de la politique du handicap. Aussi, ce mouvement doit peser sur les discussions qui vont s’ouvrir dans les prochaines semaines dans le cadre du comité de suivi de la politique du handicap mis en place par Valérie Létard, le « Grenelle de l’insertion » organisé par Martin Hirsch et surtout la Conférence du handicap prévue en avril – mai 2008.

Le prochain rendez-vous sera le samedi 29 mars 2008 pour une marche citoyenne et apolitique vers l’Elysée au départ de l’Esplanade des Invalides (sous réserve d’autorisation préfectorale).

Plus d'information:

http://www.nipauvrenisoumis.org/

Sortie du livre de Jeunes Solidarité Cancer

A l’occasion du Salon du livre, Jeunes Solidarité Cancer a le plaisir de vous présenter « Le cancer, c’est aussi l’histoire d’un cœur qui bat », un livre

de témoignages croisés, ceux d’Audrey, Baptiste, Benjamin, Camille, Emilie, Erwan, Florence, Géraldine, Marie-Jeanne, Marine, Philippe et Sébastien.

Des histoires uniques mais qui ressemblent à beaucoup d’autres, des histoires de courage et d’amour, de combat et d’espoir…« A travers les

témoignages rassemblés dans cet ouvrage, la réalité du cancer chez les jeunes s’impose dans toutes ses particularités, ses révoltes et ses questionnements.

Que ce cancer soit vécu par eux-mêmes ou par un proche. »…explique le Pr. Dominique Maraninchi, Président de l’Institut National du Cancer.

Les récits croisés sont répartis en dix thèmes ...

Ce livre est réalisé par l'association Jeunes Soldiarité Cancer, si j'en parle sur mon blog, c'est que cette association me tient particulièrement à coeur. Vice-présidente depuis quelques années je me suis particulièrement investie dans ce livre pour tenté de faire passer un message de solidarité, pendant et après la maladie.

La conférence de presse aura lieu Vendredi 14 mars au salon du livre de Paris à partir de 11h!

 Merci de votre soutien à cette initiative. Je reste à votre disposition pour plus d'informations, pour débattre ou partager votre point de vue.

Plus d'info:
www.jeunes-solidarite-cancer.net
www.jscdemainenmain.com

 

Sixième anniversaire de la loi du 4 mars 2002

Les associations de patients doivent aussi jouer un rôle

06.03.08 - HOSPIMEDIA - La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé fête cette année ses six années d’existence. Pour marquer l’événement, le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) a organisé ses 2e journées nationales sur le thème « qualité et santé : rêve ou réalité ? ». Joint par Hospimedia, le président du CISS, Christian Saout, explique que la qualité reste le point sensible sur lequel les efforts doivent porter et rappelle que les associations doivent aussi jouer un rôle à part entière.

Hospimedia : Pour le sixième anniversaire de la loi du 4 mars sur le droit des malades, le CISS a organisé ses 2e journées nationales le 28 et le 29 février, quelles sont les priorités qui ont été définies à cette occasion pour améliorer la prise en charge et la sécurité des soins des patients ?
Christian Saout : La question de la qualité a été le fil rouge du programme de cette rencontre car la qualité reste une vraie difficulté en France. Il est encore impossible d'avoir accès à tous les critères de qualité dans leur ensemble, il n'existe aucune mise en relation de toutes les informations et il y a peu d'outils pour vérifier ce qui est mis en place. On est donc encore loin de faire ce que l'on a envie. Il est aussi complexe de faire respecter le critère de qualité. Nous sommes aujourd'hui dans un système qui influe sur la qualité mais personne ne veut changer ce système, tout le monde dit aussi que les dépenses sont mal orientées mais rien n'est fait pour qu'elles le soient mieux.

H. : Quelles sont les avancées de la loi du 4 mars ? Est-elle toujours respectée ?
C.S. : Incontestablement la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est le fait le plus important en matière de santé depuis deux bonnes décennies. Du côté des droits individuels, la reconnaissance s'est accompagnée d'un changement de position des professionnels (...) même s'il y a encore des efforts à faire, tant il s'agit d'un changement de culture. Cependant, de nouveaux horizons se dessinent dans les droits individuels à conquérir, celui des prix, avec notamment la question des dépassements d'honoraire. Et celui de la sécurité où, après la mise en exergue des préoccupations sur les infections nosocomiales, l'actualité révèle que de toutes parts des préoccupations perdurent malgré les coups de semonce du sang contaminé ou de l'hormone de croissance, comme l'affaire des surirradiés de Toulouse et d'Epinal.

H. : Pensez-vous que la place des associations de patients est désormais acquise ou pensez-vous qu'il y a encore des efforts à faire à ce niveau ?
C.S. : La reconnaissance des associations de patients où plus largement d'usagers du système de santé est incontestablement acquise. Même s'il reste là aussi des efforts à faire en terme de transparence des désignations, d'appel à participation ou d'avis sollicités "pour le lendemain !". Plus sérieusement, ce n'est pas parce que l'on nous donne une place que nous jouons un rôle. Et c'est un peu là où butte maintenant la démocratie sanitaire. Avoir une place c'est bien, jouer un rôle c'est notre objectif.

H. : Dans son discours prononcé en ouverture des journées nationales du CISS, la ministre de la Santé a beaucoup insisté sur les termes "dialogue", "concertation" et "transparence", trouvez-vous que c'est le cas aujourd'hui ou pensez-vous que des améliorations sont possibles ?
C.S. : Le dialogue, la concertation et la transparence sont trois processus admirables qui convoquent le respect. Comme je l'ai dit après l'affirmation par la ministre que nous serions associés à la préparation du prochain projet de loi de modernisation de l'accès aux soins, je m'attends à ce que ce projet me passe sous le nez. On ne changera vraiment de méthode que le jour où je verrais la conférence nationale de santé saisie d'un avant projet de loi en matière de santé. Ce serait à la fois le signe du courage, et Roselyne Bachelot n'en manque pas, et le signe d'une santé publique plus participative, soucieuse de l'implication de ceux qui remontent les attentes de l'opinion autrement que par le scandale ou le procès, même si face au refus de participation il ne nous reste que ces moyens pour faire entendre notre voix.

H. : Enfin, que pensez-vous de la place des usagers dans les prochaines grandes réformes, notamment dans les Agences régionales de santé ?
C.S. : Il faut résoudre le dilemme dans lequel nous vivons : faute d'avoir donné les pouvoirs réels aux représentants des usagers, on les met partout, dans toutes les instances. Je ne suis pas sûr que cela soit très productif. Ecartons donc l'idée de nous voir à la fois dans le conseil des ARS, dans le conseil de surveillance de la même ARS et dans la conférence régionale de santé. Il faut considérer que l'ARS va exécuter une politique délibérée par la conférence régionale de santé. Et si l'on accepte de ne pas être juge et partie, les associations ne réclameront pas d'être au sein de l'ARS. En revanche, nous souhaitons être fortement représentés au sein du conseil de surveillance de cette instance. De plus, nous souhaitons que les conférences régionales de santé soient dotées de vrais pouvoirs et de moyens, à la hauteur des missions qu'on leur attribue.

Propos recueillis par Géraldine Tribault

Maladies Chroniques et emploi, le rôle des associations

Maintien et retour à l’emploi, une problématique d’actualité pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques. Le plan qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (Avril 2007) estime à 15 millions le nombre de personnes atteintes de maladies chroniques en France, soit près de 20 % de la population. " Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. " Une définition qui peut faire peur, lorsqu’on imagine que nous pourrions tous être concernés. Néanmoins, une personne atteinte d’une maladie chronique doit avoir sa place dans notre société.

Aujourd’hui le travail apparait comme un élément primordial pour avoir une place, une reconnaissance, dans la société par nos semblables. Il faut travailler, il faut être productif, contrairement à la société antique. Interrogeons nous sur ces femmes et ces hommes qui doivent se battrent nous seulement contre la maladie mais également pour conserver leur emploi. N’est-il pas de notre responsabilité collective d’être capable de faire une place à chacun ? Gaston Bachelard disait : " le moi s'éveille par la grâce du toi. " Cette citation peut illustrer notre propos. Si nous ne pouvons pas exister sans l’autre, il est important de s’interroger aujourd’hui sur notre capacité ou incapacité à faire une place au plus vulnérable d’entre-nous. C’est pour cela que de nombreuses associations de patients ont décidé de travail ensemble autour cette problématique du maintien et retour à l’emploi. Cancer, VIH-sida, sclérose en plaque, mucoviscidose, diabète, épilepsie… autant de maladies qui touchent des individus de plus en plus jeunes, et qui partagent ce même désir d’avoir une activité professionnelle. Par besoin ou par nécessité de travailler, tous témoignent des mêmes difficultés.

Des obstacles physiques, comme la fatigue et la douleur ou des obstacles administratifs avec des interlocuteurs trop nombreux sont largement évoqués, ainsi qu’un sentiment de discriminations et d’harcèlement sur le lieu de travail. Le colloque " pathologie chronique et maintien dans l’emploi " en 2005 ou celui intitulé " maladie chronique et emploi.., dépassons nos préjugés " en 2007, tous organisés par un regroupement d’association de personnes malades, dans le cadre de projet européen, furent des tribunes idéales. En partageant, leurs vécues ils ont pu apporter à d’autres des réponses et sensibiliser les acteurs institutionnels, associatifs et entrepreneurial. Aujourd’hui, ces associations apportent des solutions concrètes : mise en place de correspondants santé et organisation de journées de sensibilisation dans les entreprises, création de guides pour et par les personnes concernées, mise en place de chargé d’insertion dans leur délégation, rencontre avec les acteurs locaux, organisations de colloques grands publics, et participation à la création d’outils pour les médecins du travail … tous les moyens sont bons pour faire entendre une voix collective sur cette problématique.

Le travail de ces associations de patients se retrouve également dans les textes de loi. Un exemple concret est l’évolution de la définition de la notion de handicap avec la loi n°2005-102 du 11 février 2005 " Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées". La notion de " handicap ", si elle suppose toujours une altération anatomique ou fonctionnelle quelle qu'en soit la cause, introduit dorénavant l'aspect psychique. De plus, il est important de noter que la définition s'est également attachée à la participation à la vie sociale des personnes handicapées et au rôle que l'environnement peut jouer dans l'aggravation ou l'atténuation de ces difficultés. Le droit à l'intégration pour toute personne en situation de handicap est de ce fait affirmé. Ainsi le nouvelle article L114 du code de l’action sociale et des familles est formulé de la façon suivante : Constitue un handicap " toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ". Grâce à ce travail collectif, les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent plus facilement prétendent à de nouveaux droits. Néanmoins, pour les associations de patients c’est un travail quotidien d’information et de surveillance de la bonne application des textes. C’est aujourd’hui dans cette perspective que " Chroniques Associés ", qui regroupe différentes associations de patients atteints de pathologies chroniques se bat pour la reconnaissance des spécificités de ces individus et le respect de leurs droits.

Plus d’infos :

Chroniques Associés : http://www.chroniques-associes.fr/

télécharger directement la présentation: plaquette chroniques associés.pdf

http://www.pathologies-et-travail.org/

http://www.handi-capacites.eu/