1ère convention Ligue Contre Cancer

La 1ère convention de la Ligue contre le Cancer a eu lieu hier sur le thème: "la société face au cancer".

Vous trouverez ci-dessous mon intervention lors de cet évènement, en espérant qu'ensemble nous pourrons faire évoluer les choses.

Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions, trouverez de nouvelles idées d'actions ensemble... à bientôt

1^ère Convention LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER

Dimanche 23 décembre 2008

Marie-Aude SEVAUX, Présidente de Jeunes Solidarité Cancer

 

Je tenais à remercier la Ligue pour votre  invitation. Je ne reprendrais pas l’intégralité de l’histoire et des actions de JSC aujourd’hui, nous avons un stand au sein de la convention. Ainsi, JSC est naît il y a dix ans avec le soutien de la Ligue sur le deux constats, celui de la méconnaissance des spécificités de prise en charge des jeunes adultes et grands ados et celui de leurs isolements.

Ceux sont ces deux premiers constats dont je commencerais par parler aujourd’hui.

1^er constat : La prise en charge des jeunes adultes

On ne le sait surement pas assez mais le Cancer est chez les jeunes la 3^ème cause de mortalité après es accidents et le suicides. Or aujourd’hui encore on constate un important retard de diagnostic qui engendre souvent des complications en terme de prise en charge. Malgré un taux de survit qui est passé de 45 à 75% en 30 ans le taux d’incidence est en augmentation chez les 15 – 19 ans en Europe.

2ème constat : L’isolement et méconnaissance des jeunes adultes et grands adolescents

Ce premier constat en amène un autre, ce manque de connaissance engendre souvent des difficultés dans la prise en charge qui est faite soit en pédiatrie soit en service adulte mais également des difficultés de dialogue avec le personnel soignant. Néanmoins, on constat que depuis quelques années de nombreux services réfléchissent à adapter leur prise en charge.

Ceci est important, en particulier pour permettre de préserver sa vie sociale à un âge où elle commence à se construire. L’isolement est souvent double : au sien des structures de soin et au sein de la vie privée avec un éloignement de la vie scolaire et vie professionnelle.

Le dernier point que je souhaite ajouter sur la méconnaissance des jeunes adultes est les conséquences que cela engendre sur l’après-traitement, il est nécessaire de prendre en compte des questions telles que la fertilité, la dépression post-traitement ou l’avenir professionnelle  pour ne pas être pénalisé dans la vie qui continuera après les traitements. Une prise en charge précoce est primordiale. Une prise de conscience collective pour ne pas que l’on soit considéré comme malade toute sa vie est plus que nécessaire.

3ème constat : Une prise d’indépendance rendue plus difficile par la maladie

Le 3^ème constat que JSC pose est très pratico pratique avec un retard voir une régression pour la prise d’indépendance. En effet, l’absence de revenu minimum avant 25 ans et l’interruption d’une vie professionnelle au commencement nécessite un soutien familial important (selon notre étude pour 33% des personnes malades entre 18 et 35 ans la  source principale de revenu provient de leur proche pour tout ou parti (il serait intéressant de comparer ces chiffres avec ceux d’une population plus âgée ou au même âge mais non confronté à la maladie). L’absence de mutuelles, d’indemnités journalières, d’économie, … sont souvent le quotidien des jeunes atteints de cancer.

De plus, on constat souvent que le niveau de vie durant la période des traitements est évalué comme faible à très faible ( 1/3 des répondants) et une personne sur deux estiment son niveau de vie moins élevé aujourd’hui qu’avant la maladie. Ainsi plus de la moitié des répondants ont eu des difficultés financières pendant ou après les traitements. Les écarts sont souvent très important entre ceux qui ont une famille pour les soutenir et ceux qui n’en n’ont pas ou dont les familles ne peuvent plus assumer leur jeune de 25 ans à la maison !

Comme évoqué rapidement précédemment la poursuite des études est souvent difficile et retardé avec  parfois des réorientations nécessaires (traumatisme lorsque c’est le métier dont on rêvé !)

L’Accès à l’emploi rendu lui aussi plus difficile et souvent retardé : question de la justification du « trou dans le CV » est souvent évoqué, la perte d’un emploi que l’on vient de débuter, l’absence d’expérience professionnelle, et parfois la honte d’être malade.

A  20 ans il faut construire sa vie, trouver un emploi malgré les discriminations, emprunter malgré les surprime, avoir une vie sentimentale malgré les cicatrices… la liste des obstacles est longue et les aides sont parfois difficile  à obtenir.

4ème constat : méconnaissance des dispositifs d’aide ou d’accompagnement social

En effet, on constat souvent une méconnaissance des dispositifs d’aide ou d’accompagnement social. Certes pour tout le monde les circuits administratifs sont délicats, mais à 20 ans ont manque là aussi d’expérience… d’où des difficultés pour identifier les interlocuteurs, des démarches qui semblent trop complexes et surtout une fatigabilité importante.

Suite à un petit sondage on a pu voir que La principale aide institutionnelle sollicitées est le service social de la sécurité sociale, mais on constate que les services sociaux des établissements de soins sont peu sollicités. 2 hypothèses. La première est le manque de connaissance des ressources intra-hospitalière, la seconde est plus dans la difficulté à revenir en dehors des temps de traitement dans l’établissement de soins pour des problèmes sociaux.

 

Il est nécessaire de réfléchir ensemble à une prise en charge globale précoce des jeunes adultes et grands adolescents en prenant en compte leurs spécificités sociales. Chacun de nous doit avoir sa place. J’appelle donc à la solidarité de chacun pour changer le regard de la société, de notre société sur le cancer. C’est notre responsabilité à toutes et tous, demain le cancer vous concernera certainement d’une façon ou d’une autre, qu’elle sera votre attitude, vous ne pourrez plus vous voilé la face… alors commençons ensemble aujourd’hui