Sixième anniversaire de la loi du 4 mars 2002

Les associations de patients doivent aussi jouer un rôle

06.03.08 - HOSPIMEDIA - La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé fête cette année ses six années d’existence. Pour marquer l’événement, le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) a organisé ses 2e journées nationales sur le thème « qualité et santé : rêve ou réalité ? ». Joint par Hospimedia, le président du CISS, Christian Saout, explique que la qualité reste le point sensible sur lequel les efforts doivent porter et rappelle que les associations doivent aussi jouer un rôle à part entière.

Hospimedia : Pour le sixième anniversaire de la loi du 4 mars sur le droit des malades, le CISS a organisé ses 2e journées nationales le 28 et le 29 février, quelles sont les priorités qui ont été définies à cette occasion pour améliorer la prise en charge et la sécurité des soins des patients ?
Christian Saout : La question de la qualité a été le fil rouge du programme de cette rencontre car la qualité reste une vraie difficulté en France. Il est encore impossible d'avoir accès à tous les critères de qualité dans leur ensemble, il n'existe aucune mise en relation de toutes les informations et il y a peu d'outils pour vérifier ce qui est mis en place. On est donc encore loin de faire ce que l'on a envie. Il est aussi complexe de faire respecter le critère de qualité. Nous sommes aujourd'hui dans un système qui influe sur la qualité mais personne ne veut changer ce système, tout le monde dit aussi que les dépenses sont mal orientées mais rien n'est fait pour qu'elles le soient mieux.

H. : Quelles sont les avancées de la loi du 4 mars ? Est-elle toujours respectée ?
C.S. : Incontestablement la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est le fait le plus important en matière de santé depuis deux bonnes décennies. Du côté des droits individuels, la reconnaissance s'est accompagnée d'un changement de position des professionnels (...) même s'il y a encore des efforts à faire, tant il s'agit d'un changement de culture. Cependant, de nouveaux horizons se dessinent dans les droits individuels à conquérir, celui des prix, avec notamment la question des dépassements d'honoraire. Et celui de la sécurité où, après la mise en exergue des préoccupations sur les infections nosocomiales, l'actualité révèle que de toutes parts des préoccupations perdurent malgré les coups de semonce du sang contaminé ou de l'hormone de croissance, comme l'affaire des surirradiés de Toulouse et d'Epinal.

H. : Pensez-vous que la place des associations de patients est désormais acquise ou pensez-vous qu'il y a encore des efforts à faire à ce niveau ?
C.S. : La reconnaissance des associations de patients où plus largement d'usagers du système de santé est incontestablement acquise. Même s'il reste là aussi des efforts à faire en terme de transparence des désignations, d'appel à participation ou d'avis sollicités "pour le lendemain !". Plus sérieusement, ce n'est pas parce que l'on nous donne une place que nous jouons un rôle. Et c'est un peu là où butte maintenant la démocratie sanitaire. Avoir une place c'est bien, jouer un rôle c'est notre objectif.

H. : Dans son discours prononcé en ouverture des journées nationales du CISS, la ministre de la Santé a beaucoup insisté sur les termes "dialogue", "concertation" et "transparence", trouvez-vous que c'est le cas aujourd'hui ou pensez-vous que des améliorations sont possibles ?
C.S. : Le dialogue, la concertation et la transparence sont trois processus admirables qui convoquent le respect. Comme je l'ai dit après l'affirmation par la ministre que nous serions associés à la préparation du prochain projet de loi de modernisation de l'accès aux soins, je m'attends à ce que ce projet me passe sous le nez. On ne changera vraiment de méthode que le jour où je verrais la conférence nationale de santé saisie d'un avant projet de loi en matière de santé. Ce serait à la fois le signe du courage, et Roselyne Bachelot n'en manque pas, et le signe d'une santé publique plus participative, soucieuse de l'implication de ceux qui remontent les attentes de l'opinion autrement que par le scandale ou le procès, même si face au refus de participation il ne nous reste que ces moyens pour faire entendre notre voix.

H. : Enfin, que pensez-vous de la place des usagers dans les prochaines grandes réformes, notamment dans les Agences régionales de santé ?
C.S. : Il faut résoudre le dilemme dans lequel nous vivons : faute d'avoir donné les pouvoirs réels aux représentants des usagers, on les met partout, dans toutes les instances. Je ne suis pas sûr que cela soit très productif. Ecartons donc l'idée de nous voir à la fois dans le conseil des ARS, dans le conseil de surveillance de la même ARS et dans la conférence régionale de santé. Il faut considérer que l'ARS va exécuter une politique délibérée par la conférence régionale de santé. Et si l'on accepte de ne pas être juge et partie, les associations ne réclameront pas d'être au sein de l'ARS. En revanche, nous souhaitons être fortement représentés au sein du conseil de surveillance de cette instance. De plus, nous souhaitons que les conférences régionales de santé soient dotées de vrais pouvoirs et de moyens, à la hauteur des missions qu'on leur attribue.

Propos recueillis par Géraldine Tribault