La Halde s'installe dans le paysage

PARIS, 13 mai 2009 (AFP) - La Halde (Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité) a continué en 2009 à asseoir sa notoriété et son influence, se félicitant d'une croissance du nombre des réclamations et des suites positives qui leur ont été réservées. "On continue de grandir", résume dans un entretien à l'AFP le président de la Halde, Louis Schweitzer, qui se réjouit que l'institution ait "atteint la cohérence de son champ d'activité" grâce à "une meilleure articulation entre la promotion de l'égalité et le traitement des discriminations". L'augmentation du nombre des déclarations - de 1.500 en 2005 à 7.788 en 2008 - témoigne selon lui de la notoriété de la Halde et aussi d'une plus grande sensibilité du public aux discriminations. Pour en finir avec les discriminations "il faut passer à l'acte, ne pas se contenter de bonnes paroles", ajoute-t-il, estimant qu'il faut sortir le discriminant "de sa bonne conscience et de son indifférence bienveillante et le discriminé de son fatalisme". M. Schweitzer insiste aussi sur les résultats concrets des réclamations, qu'elles passent par une médiation ou par une action en justice et l'effet d'entraînement des jugements, comme les 200.000 euros de dommages et intérêts accordés à une femme licenciée parce qu'elle était enceinte. Le rapport 2008 montre que l'emploi reste le premier secteur de discrimination puisqu'il représente 50% des cas signalés, essentiellement des entraves à la progression de carrière ou au recrutement, des discriminations près de deux fois plus nombreuses dans le secteur privé que dans le public. Le premier critère de discrimination reste l'origine (29%) suivie du handicap (21%), de l'âge (7%), des activités syndicales (5%), du sexe (4%), les convictions religieuses n'étant invoquées que dans 2% des cas.

Louis Schweitzer, qui a remis son rapport au président Nicolas Sarkozy, a indiqué en avoir reçu l'assurance que son engagement de donner à la Halde un droit de visite inopinée sur les lieux de travail "serait présenté au Parlement", précisant que "2009 paraissait une échéance raisonnable". Toutes les réclamations reçues par la Halde ont été examinées. Le rapport signale qu'elles ont abouti à 68 interventions en justice, 17 transactions pénales, 42 médiations et 299 recommandations au gouvernement, aux entreprises et collectivités locales. Un sondage CSA pour la Halde et l'Organisation internationale du travail (OIT) place aussi l'âge en tête des critères de discrimination quand la personne interrogée est elle-même concernée. Mais le critère ethnique (notamment l'appartenance à la communauté des gens du voyage) vient en tête des critères de discrimination dont les sondés ont été témoins. Le chef de l'Etat s'est réjoui dans un communiqué que la Halde ait "su faire la preuve de son utilité et de son efficacité", affirmant que le gouvernement veillerait à ce que ses recommandations "soient suivies d'effets concrets". SOS Racisme estime pour sa part qu'"après beaucoup de discours, il est temps de passer aux actes". Le Cran (Conseil représentatif des associations noires), estimant que les discriminations n'ont pas baissé depuis cinq ans, demande "le transfert des compétences de la Halde à l'Observatoire de la parité et de la diversité" proposé par Yazid Sabeg, commissaire à la diversité et à l'égalité des chances. La Halde, créée par la loi du 30 décembre 2004, est dotée d'un budget de 11,2 millions d'euros et emploie 82 personnes. Elle est présidée depuis sa création par Louis Schweitzer.
AFP 

La relation à l’autre dans la maladie.

 Une personne atteinte d’un cancer est avant tout une personne qui, dans un temps donné, s’expose comme malade en annonçant son cancer, mais parfois en préférant le taire. Dire ou taire sont deux conduites qui ne s’excluent pas. A l’inverse, elles se chevauchent dans le temps, voire cohabitent. Autour de chaque personne malade, il existe le cercle de ceux qui savent, et celui de ceux qui ne savent pas, ou au moins avec qui on ne parle pas de la maladie. Cette cohabitation évolue toujours au bénéficie de ceux qui savent. Il s’avère effectivement quasi impossible de contrôler la diffusion d’une information sur sa santé, lorsque interviennent les registres de l’émotion, comme c’est le cas avec l’annonce d’un cancer. L’enjeu de taire n’est donc pas toujours de dissimuler, mais aussi simplement, de ne pas assister à la réaction de celui qui apprend. En outre, annoncer autour de soi comporte un risque encore plus important que l’exposition à des éléments de conversation qui dérangent, ou qui blessent : celui d’être identifié à l’avenir, et pour toujours, comme un cancéreux. Il s’agit, dès lors, de parvenir à dire la maladie autour de soi, tout en contrariant les logiques de cette représentation : « l’enjeu est d’éviter l’inscription définitive dans une identité de cancéreux, que chacun sait être une source intarissable de discriminations, dans divers champs de la vie sociale et affective. »[1] En effet, annoncer largement sa maladie expose au risque d’être identifié comme un malade du cancer et d’être stigmatisé comme tel aux yeux de la société. La mot « stigmate » (titre du l’ouvrage de Goffman), évoque une trace, une marque honteuse, telle une flétrissure, des séquelles, des cicatrices. La maladie demeure une entité ennemie, extérieure, négative, représentée comme un mal à combattre et rattaché à une faute ou à un stigmate. Le Sida est une illustration encore plus prégnante de la représentation d’une maladie.  

 Goffman, dans son étude sur les processus de stigmatisation, distingue deux catégories d’individus :

-          Les individus discrédités : dont ce qui est constitué comme une anomalie est visible des normaux.

-          Les individus discréditables, « […] lorsque la différence n’est ni immédiatement apparente ni déjà connue, […] lorsqu’en deux mots, l’individu n’est pas discrédité, mais bien discréditable, […]. Le problème n’est pas tant de savoir manier la tension qu’engendrent les rapports sociaux que de manipuler de l’information concernant une déficience : l’exposer ou ne pas l’exposer ; le dire ou ne pas le dire ; feindre ou ne pas feindre ; mentir ou ne pas mentir, et dans chaque cas, à qui, comment où et quand. »[2]

Le mélange entre la maladie et la personne, c'est-à-dire, le malade, le cancéreux ou le sidaïque renvoie irrémédiablement à la représentation de la mort. Autrefois , la maladie et la mort formaient un couple inséparable. Grâce aux découvertes scientifiques, du XVIIIe siècle jusqu’à nos jours, le couple s’est séparé et la distance paraissait si grande qu’on a cru que le divorce était consommé et on a oublié que la mort est la fin d’un processus naturel. Depuis qu’ont surgi des maladies tels que le Sida ou le cancer, on assiste de nouveau aux retrouvailles de ce vieux couple.  En outre, la mort n’est plus représentée comme le stade final d’un processus naturel, or qui dit naturel dit régulier, sécurisant, contrôlable. Même si nous vivons dans une société pacifiée, le langage utilisé à propos du sida et du cancer est un langage guerrier, militarisé ; la chimiothérapie est souvent associée à un bombardement atomique.

Jadis, mourir était une affaire publique, à laquelle participent les proches, y compris les enfants en bas âge. L’individu isolé et solitaire que nous sommes devenus a si bien refoulé la mort dans le domaine du privé qu’il n’y a plus de proximité entre les mourants et les vivants. La mort est aujourd’hui dissimulée. En ce sens, la solitude est l’envers du processus d’individualisation de la maladie et de la mort. Pour reprendre N. Elias « l’attitude de refus et les sentiments de gêne avec lesquels on aborde souvent l’agonie et la mort, à l’heure actuelle, sont tout à fait à la mesure de ceux qui entouraient le domaine sexuel à l’époque victorienne ».[3]

Par contre, restreindre drastiquement le cercle de ceux qui savent expose au risque inverse d’être nié, et donc, non reconnu dans l’identité que confère l’expérience du passage par la maladie grave.  Il est possible de constater que notre entourage se désarticule sur de multiples plans, se découpe en plusieurs portions -professionnelle, amicale, familiale, associative- qui ne se superposent plus. Ecartelé sur plusieurs cercles, l’entourage est plus fragile lorsque survient un revers et qu’on attend de lui qu’il joue son rôle[4]. Ainsi la manière d’annoncer sa maladie désigne aussi le rôle que l’on souhaite voir chacun tenir. A certains, il reviendra d’entourer et d’accompagner, à d’autres, il peut être demandé de ne pas intervenir. Corollairement, « les premières réactions des proches indiquent généralement l’attitude, qu’ils tiendront vis-à-vis du malade durant tout le cours des soins, et parfois au-delà »[5]. De façon générale, beaucoup de témoignages d’anciennes personnes malades évoquent les positionnements spontanés autour d’eux, avec une bonne surprise qui tient au fait que les plus proches parents et amis réagissent le plus souvent sur un plan affectif. Ils affichent leur volonté d’entourer, même si le temps passant, la proposition s’affaiblit, allant jusqu’à laisser se mettre en place des situations de cruels abandons.

Dire nettement la vérité autour de soi combine ainsi plusieurs idées essentielles. Il s’agit avant tout de mobiliser toutes les énergies en des temps courts, pour partir à la conquête de la guérison. De plus, cela sert aussi à affirmer très tôt un changement personnel important dans sa vie et son organisation. Dire aux autres est également le moyen de leur signifier les nouvelles limites de sa propre capacité à les prendre en charge. Cependant, la mobilisation autour de soi ne suffit pas toujours pour rendre possible l’expression. Certes, il existe toujours un principe de protection de l’autre, faisant qu’on ne lui dit pas tout de ses peurs et de ses angoisses, mais cela ne suffit pas pour expliquer les silences, qui tournent occasionnellement au repli sur soi, dans un temps où la maladie obsède l’esprit. « Le silence sur soi devient silence du soi, qui n’est rompu que dans la relation avec d’autres malades »[6].

En effet, nombre de soignés éprouvent le besoin de parler de leur maladie à une autre personne qu’un proche, sans qu’il s’agisse d’un médecin ou d’un psychologue, généralement ce sera un autre malade. Au moins trois éléments incitent des malades à parler entre eux. Beaucoup disent, premièrement, avoir trop souffert d’être confrontés à un mur du silence lorsque la référence à leur maladie planait dans une conversation ordinaire. D’autres déclarent, deuxièmement, avoir pris conscience de la désapprobation sociale à les voir se rapprocher d’autres malades, et avoir voulu contrer cet interdit. La combinaison de ces deux premières motivations explique en bonne part l’attrait que nombre de soignés découvrent subitement pour une association. « Rompre le silence sur la maladie et braver le poids du social qui interdit d’aller à la rencontre d’autres malades témoignent d’une volonté d’échanger. Celle-ci procède d’une réflexion personnelle à partir du constat de ce que la maladie a changé dans la vie sociale et les équilibres psychiques. »[7] Mais il existe une troisième motivation : il s’agit de développer cette parole à plusieurs, d’en faire un préambule à une action de transformation sociale, et donc de rejoindre d’autres malades, afin de ne pas voir se reproduire des situations qu’ils ont personnellement enduré au cours de leur traitement. De plus, certaines personnes souhaitent donner un sens à cette expérience. Ainsi, lorsque ces trois dimensions se combinent, l’échange avec un ami ou une connaissance ne suffit plus pour satisfaire le besoin de prise de parole.

L’entourage tend donc à se transformer au profit de l’intégration des personnes soignés, avec lesquels de nouveaux liens se tissent. Selon Martine Ruszniewski, il s’agit pour le malade de «  se positionner dans des jeux sociaux, sans nier le passage par la maladie, mais sans non plus tout y ramener. »[8]

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[1] P. Bataille, Un cancer et la vie : les malades face à la maladie, Paris, Balland, 2000. p.60. (Voix et Regard)

[2] Goffman E., Stigmates. Les usages sociaux des handicaps, Paris, éd. De Minuit, 1975, p. 57.

[3] Elias N., La solitude des mourants, Paris, Christian Bourgeois 1987, p. 63.

[4] de Foucauld J-B et Piveteau D., op. cit. , p.79.

[5] Bataille P., op cit. , p.63.

[6] Bataille P., Ibid., p.103.

[7] Bataille P. Ibid., p.279-280.

[8] Ruszniewski M., Face à la maladie grave, Paris, Dunod, 1999.